#EAPM: Salvar vidas a través da colección e uso de Big Data

Cada vez hai máis evidencias de que o uso adecuado do Big Data en moitos contextos médicos pode salvar vidas, escribe Denis Horgan, director executivo da Alianza Europea para a Medicina Personalizada.

Estímase que o Big Data podería aforrar ao sector público 100 millóns de euros en melloras da eficiencia operativa.

Pola súa banda, a Comisión Europea discutiu isto moitas veces, do mesmo xeito que os parlamentarios europeos, en talleres e reunións que elaboraron os seus propios informes.

Mentres tanto, a Alianza (EAPM) elaborou os seus propios documentos sobre unha iniciativa faro para un ecosistema de datos a nivel europeo no contexto da medicina personalizada.

Co paso do tempo, a Comisión pediu á UE que apoie iniciativas de datos capaces de mellorar a competitividade, a calidade dos servizos públicos e, en definitiva, a vida dos cidadáns.

Estas iniciativas teñen a promesa de maximizar o impacto do financiamento da UE nos sectores económicos relevantes e importantes. A Comisión presentou no pasado a medicina personalizada como unha das posibles áreas obxectivo.

O Executivo comunitario tamén sinalou que o impacto do Regulamento xeral de protección de datos (GDPR) é probable que teña no uso de datos de saúde persoal, nun caso específico na investigación sobre o cancro.

propaganda

Tamén se discutiu o acceso a datos, as normas éticas, o almacenamento de datos e un proxecto europeo sobre supervivencia do cancro, xunto coas posibilidades dun "amplo consentimento" para os pacientes que doan os seus datos. Isto definiuse como un consentimento único dado polos interesados ​​para permitir o uso dos seus datos para unha variedade de estudos de investigación, por suposto baixo criterios estritos.

Todo isto está orientado a facilitar máis e mellor investigación do cancro.

Moitos están de acordo en que a investigación sobre o cancro necesita máis flexibilidade e menos obstáculos. Os rexistros de cancro baseados na poboación buscan proporcionar información fiable sobre o cancro, incluíndo indicadores de nivel de poboación sobre, entre outras cousas, a taxa de incidencia, prevalencia e supervivencia. Todas as franxas de información de vital importancia.

En Europa, o Joint Research Center, ou CCI, traballa con rexistros de cancro para acordar e aplicar regras e procedementos comúns dirixidos a producir investigacións de alta calidade e facer comparables os datos.

A principios de 2016, había máis de 100 rexistros de cancro baseados na poboación que cubrían aproximadamente o 70% da poboación da UE. Estes están coordinados pola Rede Europea de Rexistros oncolóxicos.

É evidente que a investigación sobre cancros raros e outras enfermidades raras adoita ser internacional, polo que, para garantir a capacidade de transferencia de datos entre países, é necesario simplificar os procesos de intercambio. A conclusión é que necesitamos facilitar as transferencias internacionais de datos para beneficiar aos pacientes agora e no futuro.

O CCR dixo que os investigadores do cancro adoitan vincular datos persoais a pacientes que comparten os seus datos para garantir información de alta calidade e tamén para evitar duplicacións innecesarias e que levan moito tempo.

E segundo as experiencias dos proveedores de coidados de saúde, xa se está facendo moito para protexer a seguridade e privacidade dos datos persoais, aínda que tamén se pode mellorar empregando novas tecnoloxías.

Xa sabemos, tamén, que a maioría dos pacientes está feliz de doar os seus datos, nas circunstancias adecuadas, para axudar non só a eles mesmos, senón a outros pacientes.

Antes da elaboración do RGPD, a Alianza e outros sinalaron en moitas ocasións que o acceso aos datos para a investigación sanitaria sempre estivo baixo regras prácticas e éticas sólidas para protexer aos interesados ​​e garantir a confidencialidade.

Tamén é un feito que tratar de obter o consentimento individual para cada proxecto de investigación que hai alí fóra e, polo tanto, volver tempo a tempo aos pacientes, sería moi custoso e esencialmente pouco práctico.

Por desgraza, especialmente no coidado do cancro, existe unha gran disparidade nas taxas de supervivencia entre os estados membros da UE. Pero o uso compartido e o uso óptimo do Big Data para a investigación seguramente podería axudar a cambiar isto.

Os datos sobre saúde son, obviamente, vitais para a industria, xa que lles dan a posibilidade de comprender mellor o cancro, o que leva a unha mellor prevención, diagnóstico e intervención.

Todos os problemas relacionados coa recompilación, almacenamento, uso compartido e uso de Big Data son complexos e grandes, e EAPM estivo abordándoos a todos os niveis e oportunidades, sobre todo a través do seu Grupo de traballo sobre Big Data.

O grupo de traballo afirmou que: "En 2020, a UE debería esforzarse por acadar beneficios xeneralizados para os pacientes e os cidadáns grazas á atención sanitaria personalizada definindo e executando posteriormente unha estratexia de datos para a medicina personalizada".

Como cabería esperar, tendo en conta os problemas, a clave entre os obxectivos da Alianza é mellorar substancialmente a cooperación e a colaboración entre todas as partes interesadas, así como animar a todos os xogadores a comunicarse mellor entre as áreas interconectadas da saúde (e incluso dentro dos seus propios campos) .

Para aumentar os obxectivos fundamentais do grupo e en asociación coa Presidencia búlgara da UE, EAPM celebrará a súa sexta conferencia anual en Bruxelas, os días 27 e 28 de marzo, titulada "Medicina personalizada e o reto dos grandes datos".

Moitos dos temas descritos anteriormente serán discutidos entre a ampla gama de partes interesadas da Alianza.

A conferencia analizará o feito de que, co aumento dos custos sanitarios e dos sistemas de saúde individuais cada vez máis desafiados, o Big Data ten o potencial de ter un impacto positivo na saúde de todos nós e proporcionar beneficios diagnósticos, económicos e de eficiencia, asegurando que os pacientes recibir a información correcta e o tratamento axeitado no momento adecuado.

Isto levará a unha Europa máis sa e, polo tanto, máis rica. Polo tanto, o potencial para mellorar a saúde dos millóns de cidadáns da UE en todos os estados membros é enorme.

Cada vez está máis claro que os avances xenómicos, científicos e tecnolóxicos teñen o potencial de reducir custos á vez que teñen relevancia clínica en enfermidades raras, cancro, enfermidades infecciosas e enfermidades cada vez máis complexas.

Mentres tanto, a investigación médica, os ensaios clínicos e moito máis están a xerar cantidades sen precedentes do Big Data que está a facer avanzar os tratamentos en moitas áreas de enfermidade.

Non obstante, como se comentou, aínda hai moitos desafíos e a necesidade dunha colaboración paneuropea transfronteiriza é maior que nunca.

A conferencia tamén analizará aspectos específicos como enfermidades hematolóxicas e diabetes, e a inscrición abrirase a finais de xaneiro.