#EAPM: Alienación só engadirá ás consternações de pacientes de Europa

Non hai como negar que moitos cidadáns, tanto en Europa e nos Estados Unidos ter sentido, é aínda sinto, alienado, escribe Alianza Europea para a medicina personalizada (EAPM) Director Executivo Denis Horgan.

Deste lado do Atlántico hai moito tempo unha sensación de que moitas persoas en todo actuais Estados membros da UE non poden ver o que a Unión Europea fai por eles (ou se cre que eles fan, eles realmente non quero iso) e se senten desconectadas .

Ao longo de América, á súa vez, quedou claro a partir da elección de Donald Trump que moita xente dos EUA sentiu deixar de lado pola máquina política e foron clamando por cambio.

O populismo foi en marcha e, en esencia, pode sen dúbida ser dado como a razón para Brexit.

O sociólogo Robert Nisbet escribiu que a alienación é un "estado de ánimo que pode atopar un mando a distancia orde social, incomprensible ou fraudulenta; ademais da esperanza real ou desexo; invitando apatía, aburrimento, ou mesmo hostilidade ".

E nun recente artigo de opinión para The New York Times, David Brooks argumentou que a campaña presidencial do ano pasado foi "unha educación nos profundos problemas que afronta o país. electores irritados fixo algunhas cousas ben claro: que o capitalismo democrático moderno non está a traballar para eles; que as institucións básicas, como a familia e as comunidades están caendo aos anacos ... "

Brooks engadiu que: "O alienados por moito tempo para algo que vai romper o sistema ou cambiar a súa situación, pero eles teñen ningún plan real ou calquera medio para entrega-lo."

propaganda

Na UE, as leis están sendo debatidas todo o tempo polo Consello, ao Parlamento ea Comisión, que afectará as vidas de 500 millóns de cidadáns en todos os Estados 28 Estados actuais. Normativas son formuladas, directivas creado, os votos están en Bruxelas e Estrasburgo, pero as persoas reais que está a ser feito para o ben de dificilmente son saltando para arriba e para abaixo e bater palmas.

Isto, por suposto, é a natureza da besta. Pero nalgunhas áreas non pode realmente dar ao luxo de ser así.

Tomemos saúde, con todas as súas implicacións para os países da UE: houbo saltos incribles na asistencia sanitaria nos últimos anos (non menos importante en xenética) e o aumento da medicina personalizada e mellor orientada significa que máis pacientes reciben o tratamento axeitado no momento oportuno.

Por outra banda, moitos deles non son. O acceso é irregular, moitas veces, antidemocrático e por suposto non equitativa cando tomado en toda a UE no seu conxunto.

Grandes plans da UE, como normativa sobre IVDs, ensaios clínicos e coidados de saúde transfronteirizos son admirables, pero, neste último caso, non funciona correctamente debido a unha falta de plena aplicación por algúns Estados membros, así como problemas de niveis de reembolso entre ricos e países máis pobres.

Mentres tanto, as leis de protección de datos non vir a afrontar o feito de que os datos de saúde é vital para a investigación (a maioría dos pacientes xa entenderon iso, con todo), mentres que as institucións que recadan, datos de saúde tratamento e de almacenamento aínda teñen que entender completamente a mellor forma de difundir lo dentro ríxidas leis que rodean a ética, a propiedade e os permisos.

O envellecemento da poboación precisa de moita saúde agora, e terá aínda máis no futuro, como pacientes sofren co-morbidades, pero os sistemas de saúde non están a entregar.

Os prezos dos medicamentos para pacientes de cancro raro, por exemplo, son moi alto e moitas veces non entrega, base a banda cronogramas de novas drogas ten descender considerablemente (sen deixar de seguridade sufrir) e, mentres os novos dispositivos de seguimento de saúde seguen a despexar de Silicon Valley e noutros lugares, moitos pacientes non están recibindo o que precisan.

Eles moitas veces non reciben información sobre os ensaios clínicos, se eles non saben a pregunta correcta para pedir, a continuación, a maioría dos médicos non voluntario certos feitos, os seus estilos de vida, moitas veces non son considerados ao decidir sobre o tratamento e que moitas veces teñen pouca ou ningunha parte o último proceso.

Si, coidados de saúde está a desenvolver e en rápido desenvolvemento. Pero hai algo punto para todas estas tecnoloxías novas, ideas e aparellos se os pacientes son alienados por unha razón ou outra.

Os poderes-que-estar en Europa son certamente consciente de todos os elementos anteriormente. De feito, en decembro de 2015, durante a presidencia luxemburguesa da UE, o Consello Europeo emitiu as súas conclusións sobre medicina personalizada para pacientes, destacando como "o desenvolvemento da medicina personalizada pode ofrecer novas oportunidades para o tratamento de pacientes na Unión Europea" .

Pero a presidencia tamén era consciente de cuestións como o aumento dos custos, o acceso desigual entre os países e rexións de Europa ea necesidade dun ambiente ético, regulamentaria e reembolso correspondente.

Neste contexto, a Alianza Europea para a medicina personalizada está a traballar arduamente para reunir aos interesados ​​para resolver problemas de acceso. A Alianza reúne especialistas de saúde europeos e defensores dos pacientes implicados coas principais enfermidades crónicas co obxectivo de mellorar paciente e absorción da medicina personalizada.

A súa base de consulta é grande, e ten diálogo permanente cos gustos da Comisión Europea, Parlamento Europeo e da Axencia Europea de Medicamentos.

En poucas palabras, dalgún xeito, a Europa ten que superar as barreiras, a fin de ofrecer a mellor saúde posible a todos os cidadáns europeos.

A liña de fondo é que ter pacientes sentindo alienados a través do acceso desigual é tan malo como eles deixar de 'crer' nos sistemas políticos.