#EAPM: Genetics, capacitación e Döner contra-file ...

Os saltos xigantes na xenética avanzaron certas áreas clave na medicina (medicamentos e tratamentos, ambos) e tamén arroxaron luz sobre o que podemos pensar como anomalías, escribe Alianza Europea para a medicina personalizada (EAPM) Director Executivo Denis Horgan.

Por exemplo, a maioría de nós coñecemos a alguén que ten ou tivo cancro, pero as razóns non sempre están claras.

Tomemos o caso dun comedor saudable, que fai exercicio diario, bebe moderadamente e nunca fumou un cigarro; por que esperarían contraer cancro, por exemplo, de 45 anos, cando un dos seus contemporáneos bota 30 cigarros ao día? ten cinco pintas de lager cada noite, come almorzos irlandeses e kebabs para levar case todos os días, trata de entrar e saír da ducha como "exercicio" e, sen embargo, nunca tivo unha enfermidade importante na súa vida?

Está ben, sabemos o suficiente como para adiviñar que o reloxo definitivamente está a marcar no segundo exemplo, pero no primeiro caso podería ser, e probablemente, simplemente para os xenes.

As probas de ADN poden provocar varias probabilidades antes de que ocorran estes días, aínda que non todo o mundo quere saber que pode ter máis posibilidades de contraer cancro de mama ou de colon que o seu veciño e dificilmente parece xusto cando o fan.

É posible que non queiran compartir o coñecemento sobre a probabilidade futura de contraer unha enfermidade crónica en particular cunha familia próxima, xa que esta última tamén se pode ver afectada xeneticamente e quizais non desexe saber diso, moitas grazas.

Algúns dos anteriores poden parecer negativos, pero a xenética, como se mencionou, abriu novas portas para os pacientes en forma de medicina personalizada. Moitas veces cambiou a "viaxe do paciente", con novos tratamentos dispoñibles e unha mellor comunicación entre médicos e pacientes.

propaganda

Hoxe en día hai máis codecisión a medida que entran en xogo as preferencias de estilo de vida, traballo e persoal, especialmente con profesionais sanitarios de primeira liña que están ao día dos últimos avances ou saben onde se están a realizar ensaios clínicos adecuados (moitos non ou, se o fan, non se marca como opción).

Por suposto, a calidade do tratamento varía dun país a outro, dependendo dos recursos e da incidencia dunha enfermidade concreta e da conciencia (ou non) do posible sobre-tratamento.

Por exemplo, non hai moito tempo, os homes con problemas de próstata poden ter sido operados "para eliminar o cancro". En moitos casos, en realidade non era necesario, polo menos non nese momento exacto, e no seu lugar puido ser controlado con seguridade. Iso tería marcado unha diferenza significativa no estilo de vida da vítima durante algún tempo.

E algúns poden preguntarse pola decisión de Angelina Jolie, sabendo que os seus xenes probablemente lle terían provocado un cancro de mama. Debería agardar? Ou foi o seu empoderamento para o mellor? A resposta é que foi a decisión da actriz e, sen o coñecemento que temos agora, posiblemente non a tería tomado e podería morrer cedo e innecesariamente.

Entón, o exceso de tratamento fronte ao maior risco? É unha elección difícil e, no pasado, os médicos estiveron basicamente afeitos a tomar a decisión, o que a miúdo deixaba ao paciente impotente, asustado e resentido, ademais de estar enfermo.

Os pacientes non son, con certeza, expertos en cuestións médicas. Pero son expertos absolutos nos seus propios estilos de vida. Algúns médicos aínda non conseguen iso, e tamén hai que cambiar.

De novo, temos unha situación na que o empoderamento difire segundo a enfermidade. ¿Alguén cun cancro raro, sen ningún grupo de ensaios clínicos a menos de mil quilómetros, poida ser tan empoderado como alguén cun tumor de mama capturado cedo e tratable?

E se o Estado membro da UE non é o mellor para tratar a enfermidade, pero non se dispón dun reembolso adecuado debido a diferentes custos en diferentes países con mellores recursos no caso concreto?

(Temos, por suposto, dereitos de tratamento transfronteirizo, pero calquera que traballe nesta área tería que dicirlle, sinceramente, que está lonxe de estar á altura do seu potencial, por moi ben pensado que sexa).

Outro problema é que os medicamentos para enfermidades raras son, obviamente, máis caros, dado o mercado máis pequeno e o custo do desenvolvemento, probas, controis de seguridade e o tempo necesario para obter a aprobación para saír ao mercado.

A poboación da UE vive máis tempo e sofre moito máis as comorbilidades (moitas enfermidades ao mesmo tempo). Os recursos esténdense. Non obstante, os pacientes tamén están mellor informados do que ata o foron (aínda que demasiados "feitos" en internet poden enviar autodiagnóstico na dirección equivocada).

Polo tanto, como non é de estrañar, hai un debate sobre a cantidade de "poder" que debería ter realmente un paciente non experto e hai claramente unha fenda de comunicación entre o profesional sanitario e o paciente en moitos casos. Os pacientes non sempre fan as preguntas correctas e moitos médicos son desaprovechables a non ser que se lles fagan especificamente.

Tamén hai unha cuestión de canto apoio debe ter un paciente no momento do diagnóstico, así como despois. Como sempre, en todos os sistemas sanitarios, sempre parece que se trata de efectivo.

A medicina personalizada ten como obxectivo situar ao paciente no centro da súa propia asistencia sanitaria, e iso significa tomar decisións de xeito concertado con médicos, enfermeiros e cirurxiáns.

Esta área de medicina en movemento rápido tamén defende unha mellor formación para os profesionais sanitarios e un uso máis intelixente dos recursos, así como o intercambio transfronteirizo de datos de saúde, unha mellor coordinación e colaboración na investigación e o intercambio continuo de coñecemento e boas prácticas.

A medicina personalizada aplícase ao diagnóstico real, ao tratamento e ao coidado continuo, a miúdo baseado no estilo de vida, que ten como obxectivo prolongar (normalmente) a vida e (case con seguridade) maximizar a calidade de vida.

Non estamos en condicións (aínda) de cambiar a composición xenética dunha persoa para eliminar a posibilidade dunha enfermidade específica (aínda que están a destacar certos métodos de inmunoterapia que melloran o tratamento), e hai enormes desacordos sobre o valor de cribado baseado na poboación (principalmente debido ao custo e aos mencionados riscos de tratamento excesivo, así como aos perigos da radiación nalgúns casos).

Certamente, o EAPM con sede en Bruxelas, coa súa ampla base de partes interesadas, está a favor da selección para, por exemplo, grupos de cancro de pulmón de alto risco, e defendeuno en varias conferencias e congresos ao longo dos anos

Ao final, EAPM cre que se trata de dar o tratamento correcto ao paciente adecuado no momento adecuado, así como de empoderar ao paciente. E, dado que hai un potencial de 500 millóns repartidos polos 28 estados membros actuais da UE, ese ten que ser un obxectivo digno en si mesmo, xa sexa ese paciente fume ou non fume ou teña un doner kebab semanal. (ou tres).