Datos cooperativas: Dando opcións grande para o paciente

Por Alianza Europea para a medicina personalizada (EAPM) Director Executivo Denis Horgan

"Big Data" é unha área enorme, especialmente na área da saúde. Estamos compartindo máis datos persoais que nunca estes días e esta información almacenada manterá a expansión e por suposto non vai ir aínda.

"Big Data" é unha área enorme, especialmente na área da saúde. Estamos compartindo máis datos persoais que nunca estes días e esta información almacenada manterá a expansión e por suposto non vai ir aínda.

O Big Data pódese empregar para impulsar a innovación en investigación translacional e resultados sanitarios adaptados ao individuo, ofrecendo o potencial de revolucionar a eficacia das intervencións sanitarias nos que son cada vez máis sistemas de asistencia sanitarios públicos.

datos persoais sanitarios vén dunha multiplicidade de fontes, incluíndo rexistros individuais dos pacientes, o recrutamento de investigación clínica, biobanking e información xerada polo paciente: todos estes datos son valiosas na súa propia maneira.

Científicos teñen que ser capaces de traballar e probar en grandes conxuntos de datos. Claro que, a continuación, hai dúbidas sobre a mellor forma de asociar estes resultados á información clínica significativas e acionáveis, e como crear respostas personalizadas para eles. Estes factores representan novos retos.

Mentres tanto, no momento, estes datos son almacenados "silos" que non pode só significar un hospital, pero aínda en diferentes departamentos do mesmo hospital, para que, cando os datos son útiles nun nivel individual, o seu valor máis amplo é que está a ser subutilizada .

propaganda

Outro problema enorme é o debate sobre o dereito do paciente de ter os seus datos, e para poder chegar a el cando el ou ela quere, así como os problemas morais e éticas relativas á utilización e compartir, almacenamento e máis de Big Data. É un campo minado práctico, moral e ética.

Con todo, unha idea que está a gañar apoio popular é o uso de cooperativas de datos no que todos os pacientes e doantes de datos controis cando, onde e como os seus datos poden ser usados.

Cando se explican claramente os beneficios médicos para eles mesmos e para a sociedade en xeral, a maioría dos pacientes están dispostos a compartir os seus datos dun xeito "controlado" que lles dá as opcións. Unha das razóns pode ser o feito de que case todo o mundo coñece ou saberá a un amigo ou parente que, por exemplo, tivo un ataque cardíaco ou padeceu cancro. Outros problemas comúns que todos coñecemos son a diabetes, a cegueira, a obesidade e as enfermidades mentais.

Non hai dúbida de que os cidadáns necesitan ser informados sobre a utilización dos seus datos, cando desexa ser informado. Con todo, cando se trata de regulamento, a obriga legal debe ser proporcional e os avances na tecnoloxía de comunicación debe ser considerada para reunir as necesidades e realidades da investigación en saúde e privacidade. Prestación de contas debe ir da man coa flexibilidade para a reutilización de datos.

O novo campo emocionante da medicina personalizada require, na maioría dos casos, os datos individuais, e, polo tanto, é importante para ir a paisaxe regulamentario complexo de protección de datos e, en moitos casos, aclarar os límites do que é e non é posible.

Non obstante, ao asegurar os marcos normativos adecuados que cubran estes problemas, os investigadores poderían ter acceso a millóns de marcadores xenéticos. Á súa vez, isto aceleraría a ciencia cara a unha mellor comprensión das enfermidades en pacientes específicos. A Alianza Europea para a Medicina Personalizada (EAPM), con sede en Bruxelas, cre que é vital que calquera regulación poida atopar un equilibrio entre a protección do paciente e non bloquear a investigación vital.

Tamén debe crear un marco no que as cooperativas de datos sexan viables e poidan funcionar correctamente, potenciando así ao paciente e dándolle a opción de onde se poden empregar datos sensibles e a onde deberían ir os cartos posteriores. A investigación sanitaria xa se realiza nun marco ético robusto con fortes salvagardas apoiadas por directrices recoñecidas internacionalmente. Na maioría dos países europeos, os comités éticos teñen a misión de garantir que se respecten os dereitos e a privacidade dos pacientes. Isto garante que os datos dun individuo só se utilicen na investigación cando estes son proporcionais aos beneficios potenciais para a sociedade no seu conxunto.

Comités de Ética particularmente en conta a natureza e relevancia do consentimento do paciente, ampla ou específica, explícita ou "opt-out", ou calquera eventual exención de estes como aplicable ao proxecto ten que revisar.

Ademais, é un feito que a atención sanitaria moderna está baseada en probas e esta evidencia provén de datos. O procesamento de datos persoais é vital para ensaios clínicos e investigacións observacionais realizadas na industria e no mundo académico. A UE estivo á vangarda internacional en investigacións innovadoras que melloraron a comprensión das causas das enfermidades e levaron ao descubrimento e desenvolvemento de novos tratamentos e diagnósticos.

EAPM cre que este debe seguir - e datos cooperativas pode moi ben ser un camiño fundamental para axudar a que isto ocorre.

Comparte este artigo: