Opinión: poder do paciente: desmantelamento da lotería sanitaria

Por Tom Van der Wal, Representante do paciente EAPM, Países Baixos (paciente con melanoma)

Cada vez hai máis grupos de pacientes e cidadáns que están tomando conciencia do potencial da medicina personalizada ou PM, coa súa capacidade de darlles o tratamento adecuado no momento adecuado e poñelos no centro da asistencia sanitaria europea.

Si, queremos empoderamento, si, queremos que as nosas enfermidades e as opcións de tratamento se expliquen dun xeito transparente, comprensible pero non patrocinador para permitirnos involucrarnos na codecisión, si, queremos posuír e ter sen reservas acceso aos nosos propios datos médicos e, si, queremos un maior acceso aos ensaios clínicos e aos tratamentos transfronteirizos que poidan mellorar a nosa vida e, nalgúns casos, salvalos.

Os problemas inherentes á obtención do anterior son moitos, pero entre as solucións están; mellor formación para profesionais da saúde en tecnoloxías de última hora (como os "omics" empregados en PM); unha mentalidade diferente deses mesmos clínicos que permite ao paciente participar na discusión e toma de decisións a todos os niveis, a creación de cooperativas de datos que permiten aos pacientes non só acceder a todos os seus datos persoais a petición senón darlles o control sobre quen utilízao, como se usa e cando, e; cambios desde o alto - e con isto queremos dicir desde o Parlamento Europeo e a Comisión Europea - para facer os ensaios clínicos os tratamentos transfronteirizos máis accesibles e accesibles nunha realidade e non só nun soño de pipa.

Nunha UE de 500 millóns de cidadáns con 28 millóns de estados membros que contemplan o abismo dunha sociedade cunha poboación envellecida que inevitablemente enfermará nalgún momento, dar aos pacientes o mellor tratamento posible dispoñible en Europa non é só unha cuestión moral, tamén é financeiro.

Agardamos que saímos dunha desaceleración da economía que case paralizou a varios estados membros e, por suposto, na lista de medidas de austeridade situouse a baixa atención contraproducente e curtopracista dos servizos de saúde. Isto é unha tontería patente - se os pacientes reciben un mellor tratamento preventivo e / ou mellor tratamento continuo - usando PM, por exemplo - non só se manteñen fóra das caras camas de hospital sometidas a tratamento por médicos caros que utilizan un kit caro, senón que moitos poderían estar en o lugar de traballo durante o tratamento contribuíndo así á economía e pagando no bote de impostos en lugar de drenalo. Os servizos de saúde dos estados membros e en absoluto e a UE en xeral precisan ver o que os mira.

Noutro asunto, non menos importante, pero máis específico, se os pacientes poden participar nun ensaio clínico, e hai barreiras para iso que inclúen a falta de información sobre cando e onde están a ter lugar, dificultades para chegar ao centro de ensaio. ser transfronteirizo ou incluso simplemente rexional e, nalgúns casos, falta de elegibilidade, non porque non se axusten ao perfil do xuízo senón porque non poden acceder aos seus propios datos médicos para demostrar a súa idoneidade ao organizador do xuízo.

propaganda

Os lexisladores da UE e dos estados membros necesitan espertar e cheirar o café. Organizacións como a Alianza Europea para a medicina personalizada (EAPM) loitan polos dereitos dos pacientes actuais e precisan ser escoitados. Hoxe os pacientes son coñecedores, frustrados e demandan empoderamento. Non aceptaremos o noso destino do xeito que o fixeron os nosos pais e avós. Por que o faríamos cando sabemos moito sobre os novos métodos e ciencia que hai e o seu potencial?

Os pacientes deixarán de aceptar unha escasa cantidade de financiamento para a investigación que salva vidas, xa non aceptaremos a mecenazgo por parte de médicos pasados ​​de moda, xa non aceptaremos a retención de datos persoais que deberiamos posuír, xa non aceptaremos ser quedou fóra dos debates e dos procesos de toma de decisións e non imos aceptar que os nosos compañeiros morran innecesariamente por falta de acceso ao mellor tratamento porque naceron baixo a bandeira incorrecta ou incluso co código postal incorrecto.

A mellor asistencia sanitaria dispoñible é un dereito baixo os principios básicos da UE, que non forma parte dun xogo de gañar, de perder. E como pacientes modernos rexeitamos xogar á lotería sanitaria por máis tempo.

Comparte este artigo: