EAPM: Moito tempo, sen ver ... A viaxe a través dun diagnóstico

Aquí no Alianza Europea para a medicina personalizada (EAPM) a miúdo sinalamos os problemas da falta de diagnóstico precoz e de oportunidades de tratamento equitativas para moitos pacientes de toda a UE. Trátase de pacientes que sofren calquera número de enfermidades diferentes. Obviamente, os que tratan de varios tipos de cancro forman un dos maiores grupos desta categoría, e isto non é só cando se trata de cancros raros, que é un ámbito no que razoablemente pode esperar máis dificultades. Os problemas que levan moito tempo con nós non son o suficiente diagnóstico precoz (a miúdo pola falta de programas e pautas de selección) e pola falta de acceso aos mellores tratamentos dispoñibles de xeito oportuno e accesible. Pero a situación empeorou notablemente debido á pandemia COVID-19, escribe Director Executivo EAPM Denis Horgan.

Aquí, falamos cun home de 58 anos ao que se lle diagnosticou un cancro de lingua e mandíbula e que está a piques de ser tratado. O diagnóstico e despois a espera dunha data de inicio do tratamento fixeron un longo percorrido. Denis Horgan é o entrevistador. Chamemos ao noso paciente 'Pedro X'.

DH: Peter, informouse en varios países que a nova situación do coronavirus tivo un impacto negativo noutras enfermidades igualmente importantes. Podes arroxar algo de luz sobre isto, por favor?

PX: Está ben, moitos países viron un descenso na xente que realmente chegou a nomeamentos moi importantes debido ás restricións que actualmente se poñen en gran parte da sociedade e, como adoita ocorrer, as prioridades dos cidadáns cambian o que pode parecer ilóxicamente. Moita xente parece pensar que non debería ocuparse do tempo de ningún traballador sanitario. Tamén precisan tratamento, pero "non queren ter problemas".

Mentres tanto, algunhas áreas suspenderon o tratamento de quimioterapia de xeito temporal polo menos de xeito temporal polos mesmos motivos, deixando aos pacientes sen opción. Non é o caso no que estou, como se ve.

O simple feito é que os pacientes con cancro non tratados corren o mesmo risco de morrer que as persoas vulnerables que contraen o virus Covid-19. Vai máis alá do cancro a outras afeccións, por suposto, pero é un bo exemplo.

DH: Para o nítido ... No seu caso, canto tardou o diagnóstico?

PX: Moito máis tempo do que eu pensaría se me preguntase ao principio, pero, á parte detalles exactos, a miña historia non parece tan inusual.

Comezou co meu sufrimento de dor de oído ao mesmo tempo que un dente lixeiramente vacilante. O mesmo lado da cara, polo que todos os expertos do pub dixeron que probablemente estaban conectados e, por unha vez nesas circunstancias, probablemente tiñan razón.

Entón, despois de probar un quitador de cerumen do farmacéutico, non funcionou, ao final fun ao hospital para que me xirasen as orellas. Dous polo prezo dun! Definitivamente o necesitaban pero non fixo ningunha diferenza na dor.

O seguinte foi unha viaxe ao dentista e decidimos, que carallo, e sacamos o dente. Despois dun tempo, e prescribidos antibióticos por parte do dentista, quedou claro que a cavidade deixada polo dente non curaba correctamente. Ademais, a dor no oído aínda estaba alí, polo que a seguinte parada foi o departamento de "oído, nariz e gorxa" do hospital.

Nese momento dixéronme que me someteran a un par de exploracións, unha radioactiva, e poucos días despois dirixíronme a un hospital doutra cidade para que lle realizasen unha biopsia, baseándose en que se resultase ser cancro tería que ser tratado. alí de todos os xeitos. Esta foi unha viaxe de tres horas.

DH: Cal foi o período global neste momento?

PX: Varias semanas, todas levas tomando varios analxésicos, que normalmente evito.

DH: Entón, que pasou despois?

PH: Ben, algo desalentado, e cun amigo a remolque, fun a un hotel da cidade en cuestión e fíxenme unha biopsia de lingua e mandíbula no hospital correspondente. Non vou entrar nos detalles, pero non recomendo unha biopsia da lingua; foi dolorosa e incómoda. Non é nada agradable.

propaganda

Logo, despois do que efectivamente foi unha pequena operación, aconselláronme que non falase algún tempo mentres a miña lingua curábase, cousa que a moitos lles resultou divertido, por suposto. Mira sempre o lado bo ...

Despois, tiven que agardar tres semanas polos resultados. Finalmente recibín a chamada e volvín, no autobús durante tres horas máis e ao hotel, ao hospital da cidade. Que me dixeran, como esperaba para entón, que era cancro.

A conversa nese momento trataba dunha operación para quitar parte da lingua e substituíla por un músculo pectoral e facer o mesmo con parte da miña mandíbula, substituíndo a unha parte bastante diferente da miña anatomía.

Pero antes tería que facer unha exploración completa: CAT? - pero non puideron encaixarme durante un mes. Entón, aquí estou sabendo que teño cancro, saben que o teño, todos os meus amigos saben que teño cancro e agora teño que esperar un mes para ver onde pode estar ou non antes de que decidan o tratamento final.

DH: Só podo imaxinar a túa frustración.

PX: Si, e a estas alturas estaba consumindo medicamentos aínda máis fortes que interferían co meu sono e tamén causaban constipação. Días felices, non.

Finalmente, volvín ao hospital para a exploración e pasaron tres semanas máis ata que me chamaron para os resultados. Nese momento, un dos consultores (xa vira varios) díxome que tiña que visitar a outros especialistas antes dunha decisión final, final e final sobre como avanzar e, tendo en conta a distancia que vivía, tiña sentido organizar todas estas consultas rápidas durante un día. Iso resultou posible, pero só agardando tres semanas máis.

Mentres tanto, o cancro seguramente non ía desaparecer, non si? Todo o contrario. E estaba chegando máis alá da frustración no territorio da rabia neste momento. E case algunhas bágoas en poucas ocasións.

De todos os xeitos ... Finalmente estas citas teñen lugar e quédome nun hotel tres noites e finalmente vexo ao cirurxián que, para a miña incredulidade despois de todo este tempo falando, me di que é demasiado tarde para operar e que teño que saltarme ese pouco e vai directo a quimioterapia e radioterapia.

Tiña todo por non botarme o tope alí e despois. Alí sento cun cancro que avanza que todo o mundo sabe que foi empurrado desde o alicerce para que se me diga que agora é demasiado tarde para o Plan A e temos que saltar ao Plan B.

DH: Está ben. Que logo?

PX: Pista outra consulta, despois outra espera e ida e volta e unha medición para unha "máscara" para manter a cabeza quieta durante a radioterapia. Seguido dunha data de inicio dúas semanas. Nese momento tería que me mudar á cidade, a un gasto enorme, e vivir dous meses nun hotel nun lugar onde non coñezo a ninguén mentres experimentaba unha horrible combinación de quimio e radio.

E aí estamos. O tratamento comeza mañá, Denis. Estou só e asustado, e baixo unha gran tensión financeira, intentando non pensar no feito de que se todo isto se fixera hai meses, teríase feito para ben ou para mal e volvería. na casa agora mesmo en vez de vivir fóra dunha maleta nun hotel dunha cidade estraña.

Por suposto, todo sería malo de todos os xeitos. Pero o brote de Covid-19 certamente tivo un impacto na dispoñibilidade de persoal. Por outra banda, polo menos teño a sorte de que non pararon a quimioterapia onde estou.

Esta é literalmente unha cuestión de vida ou morte para min, como para os pacientes de Covid máis afectados, aínda que nun contexto diferente, por suposto.

DH: Entón, como te sentes con todo isto?

PX: Obviamente frustrado, un pouco enfadado, asustado porque vai ser terrible en todos os aspectos e sabendo que, segundo o meu consultor, algúns días pódome sentir tan mal que me manterán no hospital durante a noite.

Mentres tanto, xa perdín moito peso, estou en suplementos alimentarios a base de líquidos, xa que doe comer a maioría dos sólidos e non podo tomar unha bebida durante os próximos dous meses se volvo.

Pensando positivamente, agora por fin estamos no bo camiño, podería saír del sen cancro. Só se pode esperar. Intento ser positivo.

O que direi finalmente é que, aínda que toda esta gravísima situación do COVID-19 está en curso, por favor non pense de súpeto que se poden empuxar a outros pacientes gravemente enfermos.

DH: Grazas, Peter.

Moi tristemente, o noso entrevistado faleceu de cancro en xullo de 2020; gustaríanos moito que puidese asistir á nosa próxima conferencia, a novena conferencia da EAPM da Presidencia da UE, baixo os auspicios da Presidencia portuguesa da UE. A conferencia, que terá lugar o 9 de marzo de 8 a 9 horas, leva por título "Avanzar xunto coa innovación: o por que, o que e como abordar a fenda de implementación da asistencia sanitaria na presidencia portuguesa da UE". Busca a ligazón para rexistrarte aquí e a axenda aquí.

Comparte este artigo: