#EAPM: Loita a enfermidade pode ser aínda máis difícil do que pensa

Os pacientes nos días de hoxe están esforzarse para ser capaz de facer co-decisións cos médicos sobre a súa propia saúde, escribe Alianza Europea para a medicina personalizada (EAPM) Director Executivo Denis Horgan. 

Estes pacientes (así como os moitos millóns de potenciais dos 28 estados membros da UE) son cada vez máis conscientes das opcións que teñen á súa disposición. Ben, cando realmente chegan a escoitar falar deles, é dicir ...

Imaxina que o seu médico lle deu unha perspectiva negativa en relación a un diagnóstico de cancro. Obviamente, isto viría como un gran choque e probablemente quere unha segunda opinión, polo menos.

Tamén é máis que probable que unha das primeiras cousas que desexa facer é volver á Internet para obter máis información na esperanza de que pode haber unha cura aí nalgún lugar, ou polo menos algúns medicamentos de calidade de vida mellorando dispoñible.

Quizais atopes un medicamento novo que, polo que leu e comprendeu, podería curar a súa enfermidade ou, polo menos, prolongar os anos que lle quedan. Pero podes confiar nel? A quen podes preguntar? É improbable que o seu médico inicial sexa a elección número un. Entón fas máis investigacións e resulta que a información na web parece ser fiable. Desafortunadamente, hai máis investigacións que indican que o medicamento é moi caro e non figura na lista de medicamentos contra o cancro no seu país de residencia.

Mesmo se figura na lista de tratamentos aprobados contra o cancro, existe a posibilidade de que o seu médico rexeite dirixilo. Ocorre a miúdo, de verdade. Con todo, hai máis investigacións que revelan que un medicamento similar, e posiblemente mellor, está a piques de ser sometido a ensaio clínico. O médico seguramente o remitirá para iso, aínda que inicialmente non parecía ser consciente diso (non é raro, por desgraza).

Ata aquí todo ben ... pero está en Róterdam eo ensaio clínico está a ter lugar en Berlín. Con todo, xa escoitou falar e ler sobre a directiva de coidados de saúde transfronteirizos, que lle permite buscar tratamento noutro Estado membro se é mellor que o tratamento dispoñible no seu país de residencia.

propaganda

Unha vez máis, iso soa ben. Iso é ata que ten en conta os custos de chegar a Berlín e regresar en innumerables ocasións, o tempo libre e a burocracia coa que terá que xestionar para ser aceptado ao xuízo, todo por algo que poida ou non curalo. E aínda que descubras todo isto, probablemente necesites a copia de seguridade dun coidador, posiblemente un membro da familia, para viaxar contigo e apoiarte no que sen dúbida será unha situación de estrés elevado. Pero daráselle ao seu suposto coidador o tempo libre para axudarlle? Non parece fácil, non é? Isto é porque non o é.

E no caso de que vivas nun país da UE menos rico e saibas seguro de que hai un novo tratamento radical, digamos, en París, como pode o teu estado membro máis pobre reembolsar efectivamente ás taxas locais cando as taxas de tratamento francesas son moi máis alto? Unha vez máis, podes permitilo? Non para aí. Supoñamos que esgotou todas as liñas de investigación, todas as probas, todos os tratamentos posibles e que finalmente está a aceptar o feito de que morrerá máis cedo que tarde e que todos os coidados son efectivamente paliativos a partir de aquí. Certamente quero facer, e xa lle dixo a todos, é compartir os seus datos de saúde persoais para o beneficio doutros pacientes que sofren hoxe e dos que virán no futuro.

O problema é que a túa enfermidade é causada por un xene que se transmite a familiares próximos e algúns membros da túa familia non están satisfeitos de que compartir a túa información poida ter un impacto na súa propia privacidade, no seu traballo e quizais incluso nas súas pólizas de seguro. Por suposto, o intercambio de datos é un campo minado. A EAPM recoñece que hai enormes cuestións morais e éticas sobre a recollida, almacenamento, compartición e uso destes datos.

Claramente que debe ser feito dentro de estruturas robustas que protexen o paciente, pero absolutamente non debe frustrar a necesidade para que os científicos continúan a atopar novas curas de enfermidades e mellores medicamentos e tratamentos.

É innegable que os investigadores ea industria todos precisan de información. E non hai dúbida de que hai cada vez máis novas formas de recollida. Pero para poñer os pacientes no centro do fenómeno Big Data, individuos e, sobre todo, os que comparten todos estes datos moi particulares sobre a súa saúde, debe estar no control das súas propias informacións, fortalecerse a través del, e usalo para axudar a si mesmos e os outros cando se trata de saúde.

EAPM subscríbese ao credo de proporcionar o tratamento adecuado ao paciente adecuado no momento axeitado, esencialmente a mellor atención dispoñible. E o intercambio de datos é absolutamente vital na investigación e desenvolvemento de medicamentos novos que poidan salvar vidas.

Non só iso, pero a operación realista, xusta e equitativa dos coidados de saúde transfronteirizos, así como a mellora no coñecemento dos profesionais de saúde da liña de fronte (ó lado máis información sobre os ensaios clínicos), teñen que ser postas en práctica de xeito que cada paciente ten as mellores oportunidades de tratamento dispoñibles en toda a UE, sexan eles ricos ou pobres e onde queira que poden residir.

Comparte este artigo: