"Big Data" e a solución cooperativa

Por Alianza Europea para a medicina personalizada (EAPM) Director Executivo Denis Horgan

"Big Data" está connosco e aquí quedamos. Non se pode subestimar o seu uso no campo da medicina personalizada ou PM, pero vén con problemas propios.

A privacidade de datos é unha preocupación para moitos e hai que atopar xeitos de atopar un equilibrio entre protexer ao cidadán e aínda permitir o acceso a información e resultados que poidan beneficiar á sociedade e mellorar a calidade de vida, o tratamento e os resultados dos 500 millóns de cidadáns de Europa.

Estes cidadáns atoparanse con diferentes problemas de saúde, incluídas enfermidades raras como os moitos tipos de cancro, e estas enfermidades estenderanse nos 28 Estados membros.

A banca de datos e rexistros sanitarios xa é importante e cada vez o será máis. E dado que a asistencia sanitaria adoita ser cara e a miúdo menos eficaz do que podería ser, está claro que a banca e o acceso aos rexistros sanitarios mellorarán estes problemas.

Actualmente, esta información vital almacénase en 'silos' múltiples e separados e é difícil de compartir. Isto reduce claramente o seu valor potencial para médicos, científicos e investigadores de toda a UE. Moitos, incluída a Alianza Europea para a Medicina Personalizada (EAPM), sosteñen que a lexislación da UE fai demasiado fincapé na protección do individuo e moi pouco nos indubidables beneficios sociais que se poderían acadar cun mellor uso das masas e masas de hoxe en día. sendo recollidos e almacenados.

Cando se trata do valente novo mundo da PM, na maioría dos casos os tratamentos e os diagnósticos dependen de diferenzas moleculares entre individuos. Estes causan diferentes susceptibilidades ás enfermidades, así como diferentes reaccións a medicamentos e tratamentos. As intervencións dirixidas e os diagnósticos precoces en sentido preventivo son fundamentais para o PM, así como os avances tecnolóxicos na secuenciación do xenoma, pero hai que dispoñer, analizar e facer referencia cruzada de xeito rápido, sinxelo e eficaz os millóns de conxuntos de datos.

propaganda

Non hai dúbida de que o valor do Big Data neste campo foi amplamente recoñecido como un potencial de aforro de custos, así como outros beneficios económicos como o menor tempo que se pasa fóra do lugar de traballo cando está enfermo e as posibilidades dun enorme investimento. para a UE. A cuestión é como facer que isto suceda.

Os bancos de datos sanitarios, que funcionan como cooperativas, presentáronse como unha solución viable que protexe ao cidadán e o autoriza xa que será o propietario dos seus datos e poderá decidir onde, cando e como se poden usar. Mentres tanto, esta información persoal vital gardarase de forma segura baixo estritos códigos e regras éticas.

Os membros destas cooperativas poderán, desde o primeiro día e para sempre, elixir quen pode compartir os seus datos e con que finalidade e, no caso de que se gañen cartos de terceiros, tamén poderán decidir cara a onde vai este diñeiro. Realmente posuirán os seus propios datos e poderán reinvestir calquera produto en, por exemplo, na investigación e / ou educación para mellorar a sociedade.

Por desgraza, neste momento non existe ningunha cooperativa realmente traballadora desta natureza. Pero segundo algúns bancos de datos, hai unha vontade xeral de participar no proceso de investigación, independentemente de calquera problema financeiro. Hai un desexo de axudarse a si mesmos e á sociedade doando información, obviamente dentro de directrices axeitadas que garantan a ética e os permisos pertinentes.

A medicina personalizada trata sobre todo do empoderamento do paciente, o que lle permite ser central en cada proceso e decisión sobre a súa saúde.

Os bancos de datos sanitarios funcionan con liñas cooperativas sen dúbida contribuirán de xeito importante a isto.

Segundo o principio básico de "liberar os datos, pero non facer ningún dano", EAPM está a traballar con todas as partes interesadas para construír un futuro máis brillante para todos os cidadáns de Europa e recoñece que isto só pode ocorrer de verdade cando se dispoña desta fonte de información vital e crecente. para aqueles que poden realizar o seu potencial.

Comparte este artigo: