Oportunidades de datos de saúde: falar o mesmo idioma 

Bos días, compañeiros de saúde, e benvidos á actualización da Alianza Europea para a Medicina Personalizada (EAPM), que hoxe se centra no Espazo de Datos de Saúde da UE e na cuestión crucial que se destacou relacionada coa terminoloxía sobre como isto repercute na comprensión. escribe o director executivo de EAPM, o Dr. Denis Horgan.

Alineación da terminoloxía

O 7 de xuño, a EAPM celebrou un panel de expertos da UE sobre a nova proposta sobre o espazo de datos sanitarios da UE. O panel reuniu a responsables políticos con líderes de pensamento de organizacións de coidados de saúde, academia, industria e pacientes, para aprender uns dos outros e discutir o estado actual e un enfoque conxunto para desenvolver as mellores prácticas de desenvolvemento e adopción xeneralizadas.

Unha das mensaxes clave que foi un resultado é a necesidade dunha maior claridade entre os profesionais e o público sobre como as técnicas máis novas de como os datos poden abrir a porta a unha mellor atención sanitaria, como o uso de datos das probas de biomarcadores. Na actualidade, o uso inconsistente de termos comúns está a dificultar o progreso na atención sanitaria. 

A confusión é evidente: a terminoloxía é moi diverxente como se pode reflectir na implantación a nivel de país. 

Unha das áreas onde a necesidade é maior é na terminoloxía relativa ás probas

Por exemplo, as probas de biomarcadores para mutacións somáticas ou outros propósitos, as probas moleculares avanzadas ou as probas xenéticas de liña xerminal para mutacións ou variantes: todas ofrecen unha clave para mellorar a atención, pero todas aínda sofren de múltiples definicións ou usos distintos. É hora de harmonizar a linguaxe, simplificar as comunicacións e explicar claramente os propósitos e o significado das probas.

propaganda

Non é unha cuestión de semántica. É fundamental tanto como un aspecto da precisión que poden aportar as probas, como para permitir o despregamento de medicamentos personalizados que ofrezan novos niveis de atención aos pacientes. Os biomarcadores e outras probas avanzadas de xeito similar convertéronse en ferramentas vitais no diagnóstico e tratamento, e xogan un papel crecente na investigación sanitaria. 

Ofrecen a perspectiva dunha avaliación máis precisa, da identificación dos pacientes con máis probabilidades de responder a un determinado tratamento ou dunha predición e seguimento máis precisos da progresión da enfermidade. Incluso poden identificar pacientes con maior risco de desenvolver unha determinada condición. Pero a confusión sobre a xerga médica é unha barreira para a medicina de precisión que permiten estas probas. 

Os avances na ciencia das probas foron máis rápidos que a capacidade das institucións e dos individuos para manterse ao día, e mesmo os profesionais empregan termos diferentes. A confusión e a incerteza sobre a terminoloxía tamén dificultan os esforzos por aliñar a comprensión sobre os méritos das diversas tecnoloxías e enfoques das probas, tanto no tratamento como na investigación. Unha mellor comprensión e un enfoque racionalizado para utilizar unha terminoloxía coherente axudará á aceptación e promoverá a confianza do público, o que levará a unha maior aceptación das probas adecuadas e unha mellor saúde.  

Unha voz unificada axudará á comunidade médica e aos pacientes a lograr unha comprensión común sobre os beneficios das probas nas que se basea a medicina personalizada. 

Pero a pesar de todo o potencial que ofrecen as probas, as taxas reais de probas refinadas van moi por detrás das recomendacións de mellores prácticas. A pesar do beneficio clínico claro e das recomendacións das directrices para as probas de biomarcadores preditivos e o tratamento terapéutico de primeira liña posterior en pacientes con cancro de pulmón de células non pequenas, hai evidencias de que as probas non foron amplamente adoptadas no ámbito clínico. 

Hai que superar algúns retos formidables para alcanzar o obxectivo de aproveitar as probas de biomarcadores para mellorar a saúde dos pacientes e promover a correspondente sustentabilidade nos sistemas de saúde reducindo os diagnósticos perdidos ou as opcións de tratamento inadecuadas. Os obstáculos van desde o descoñecemento da comunidade clínica coas oportunidades emerxentes ata as incertezas sobre o pago das probas. Pero un dos factores que agora reciben un escrutinio máis detallado é a multiplicidade de termos para probar. Isto está a provocar confusión entre os pacientes e mesmo os profesionais sanitarios, con un impacto negativo na aceptación, e na procura de solucións eficaces a cuestións tan dispares como a protección de datos e a interoperabilidade dos sistemas de información.

En abril xurdiu un paralelismo interesante, cun evento organizado pola Comisión Europea e a Organización para a Cooperación e o Desenvolvemento Económico para marcar o lanzamento dun proxecto conxunto para desenvolver a alfabetización financeira en toda a UE (o proxecto International Gateway for Financial Education). "O novo marco da UE ten como obxectivo establecer unha terminoloxía común da UE no ámbito dos servizos financeiros e desenvolver políticas e programas de alfabetización financeira", sinala o anuncio. 

Se a terminoloxía de alfabetización e normalización é unha área importante de compromiso público para os servizos financeiros, canto máis importante é para a saúde, que afecta a todos?

Esta é unha área na que EAPM participará a nivel de múltiples partes interesadas a nivel lexislativo/política. 

Noutras novas ....

Dereitos contra o cancro

A Comisión iniciou un proceso para abordar o "dereito ao esquecemento" dos enfermos de cancro na UE, co potencial dun novo Código de Conduta da UE. 

O "dereito ao esquecemento" refírese a alguén que está en remisión a longo prazo do cancro non ter o seu diagnóstico previo afectar o seu acceso a hipotecas e préstamos. 

Os bancos e as aseguradoras non poden avaliar facilmente os riscos asociados ao cancro e ás posibles recaídas, explicou este luns a comisaria de Sanidade, Stella Kyriakides. Isto significa que "tenden a ser cautelosos no seu enfoque", o que fai que as persoas adoitan sufrir un trato inxusto ao acceder aos servizos financeiros, dixo.  

Centro europeo de escenarios COVID-19

O Centro Europeo de Escenarios COVID-19 lanzouse o luns (6 de xuño) e axudará a desenvolver proxeccións sobre a evolución da pandemia a longo prazo, anunciou o Centro Europeo de Prevención e Control de Enfermidades nun comunicado. 

Os escenarios centrarase na evolución da pandemia no que se refire a casos de COVID-19, hospitalizacións e mortes, abarcando un período de tempo de nove a doce meses. O centro utilizará escenarios combinados para 12 países da UE/EEE, o Reino Unido e Suíza. 

O obxectivo, por suposto, é limitar as consecuencias do coronavirus examinando diferentes variables en varios escenarios, o que pode axudar a informar as decisións dos responsables políticos. Algunhas destas variables poderían incluír, por exemplo, a taxa de diminución da inmunidade, dixo a axencia da enfermidade.  

COVID e varíola do mono

A atención sobre a pandemia de COVID-19 segue diminuíndo a medida que a preocupación se converte na varíola do mono, onde os funcionarios e o público sentirán unha sensación de déjà vu: a Organización Mundial da Saúde dixo o martes que os brotes de varíola do mono observados en Europa comezaron semanas antes de que o primeiro oficial informara. caso no continente. "Aínda que se presentan novos pacientes todos os días, as investigacións sobre casos pasados ​​mostran que o brote na nosa rexión certamente estaba en marcha xa a mediados de abril", dixo Hans Kluge, da OMS en Europa. 

Verán sen máscaras

Aínda que existe a preocupación de que os festivais de verán poidan ser eventos de gran propagación para a varíola do mono, ese xa non é un medo expresado en torno ao COVID-19. Con máscaras case cousa do pasado para gran parte de Europa e miles de eventos previstos no Reino Unido para a celebración do Xubileo de Platino da Raíña este próximo fin de semana longo, pode parecer que o mundo pasou da pandemia. A pesar da situación epidemiolóxica significativamente mellor, os países seguen avaliando e recomendando doses de vacinación adicionais. Esta semana, Lituania ofrecerá unha cuarta dose aos adultos que teñen o sistema inmunitario suprimido, e o departamento de saúde di que está previsto que a vacinación doutras poboacións comece no outono. Xa se espera que as persoas maiores e outras poboacións de alto risco sexan vacinadas.

Os casos de hepatite aumentan

O Reino Unido segue identificando casos de hepatite en nenos de 10 anos ou menos, sumando outros 25 casos confirmados ao recuento, o que eleva o total a 222 o 25 de maio, segundo informou este venres a Axencia de Seguridade Sanitaria do Reino Unido. Os casos son na súa maioría en nenos menores de 5 anos, e ningún fillo morreu. UKHSA dixo que 11 nenos necesitaron un transplante de fígado. A teoría principal segue sendo unha infección por adenovirus, e a axencia di que o adenovirus "é o virus que se detecta con máis frecuencia nas mostras probadas". 

Está en marcha un estudo epidemiolóxico formal e están a levarse a cabo estudos de investigación adicionais para comprender "posibles factores inmunes e o efecto de infeccións recentes ou concorrentes".

E iso é todo de EAPM polo momento. Mantéñase seguro e ben, e goza da túa semana.

Comparte este artigo: